希少疾患の患者・家族を対象としたネットワークが発足しました

希少疾患は、難病全体の中でも疾患数としては多数を占める一方で、個々の患者数は極めて少ないという特性を有しています。

本ネットワークは、希少疾患患者会を横断的につなぎ、知見や経験、課題を共有するとともに、患者の声を集約し、希少であることを理由に孤立することなく、すべての患者・家族が希望を持ち、社会とともに未来を築いていける環境の実現に向け、私たちは連携と発信の基盤を構築していきます。

さざんかの会 はCJD国際支援連合(CJDISA)の準会員です。

当会のホームページは、一般財団法人 日本患者支援財団様が、患者さんやそのご家族の願いを支援する目的で推進している「かんしん広場」プロジェクトの一環として、無償で運営されています。