仲間がいます
一人ではありません
話しかけてみませんか
2023年5月 全国プリオン病患者・家族会 さざんかの会を新しい体制として発足いたしました。
さざんかの会は、この病気を抱えたご本人、またはその家族や友人が悩みを共有したり、
その情報の交換をしたり、ともに話し合ったり、お互いに助け合うことを目的としています。
「病気を受け入れられない。」
「どうすればもっと自宅で穏やかに過ごせるの？」
「転院先がみつからない。」
「大事な家族、友人を失った悲しみが癒えない。」
など様々な悩みを抱えておられる方、一人ではありません。話しかけてみませんか。
仲間と一緒に考え、支えあってよりよい方法をみつけていきましょう。
News
- お知らせ -
Rare Disease Day
２月最終日は世界希少・難治性疾患の日
RDD（Rare Disease Day）は、希少・難治性疾患への理解と支援を広めるための国際的な啓発デーです。毎年2月最終日に世界各国でイベントが開催され、患者や支援者が連携し認知向上を目指します。
日本国内でも、RDD JAPANとして全国各地でイベントを開催しています。
3月も引き続き、多くのイベントを展開中です！
Rare Disease Day in Japan 2025
-NEW- 2025.03.16 ４月のオンライン・ミーティング
2025.02.23 活動内容に｢沿革｣と｢活動・参加記録｣を追加しました
2025.02.14 プリオン病の全国担当者会議に参加しました
2025.01.28 さざんかの会 ロゴが完成しました
2025.01.20 プリオン病研究班の報告会に参加しました
2024.11.07 リンク集に NCNPブレインバンク を追加しました
2024.11.02 リンク集に JACOP を追加しました
About us
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当会のホームページは、一般財団法人 日本患者支援財団様が、患者さんやそのご家族の願いを支援する目的で推進している「かんしん広場」プロジェクトの一環として、無償で運営されています。