日本患者会議（JPoM）は、一般社団法人 全国がん患者団体連合会（全がん連）と一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）が発起団体となり、疾患の垣根を越えて当事者や現場の声を届けることで、すべての人が生きやすい社会の実現を目指しています。さざんかの会も、この理念に賛同し、当日は会場参加いたしました。

世の中には約7,000種類の希少疾患が存在し、その約95％には有効な治療法がないとされています。国内の患者数は約600万人と推定され、医療が進歩しているにもかかわらず、診断確定までに数年かかるケースも少なくありません。

会議では、医療提供体制や社会保障など、がんや希少疾患に共通する課題が取り上げられました。疾患ごとに課題は異なりますが、共通の問題も多いということを再認識いたしました。

さざんかの会として、一団体の力は限られていても、疾患の垣根を越えてつながることで、より多くの声を集めて伝えることが大切だと考えています。疾患を横断した連携によって力を生み出し、情報を共有して課題を社会に伝えることが、患者や家族の安心にもつながると信じています。

今後も全国の仲間と連携しながら、声を届けていきたいと思います。

プリオン病のサーベイランスと対策に関する全国担当者会議が、都内で開催されました。

先月行われた研究班合同報告会を基に、疫学的実態や、診断時の判断材料となる症例画像を見ながら、注意点等についての情報が共有されました。また、現場の担当医師等からは、困りごとに関する質疑も活発に行われました。

私たち患者側としては、治療法確立には自然歴調査が重要であり、そのエントリーが早期かつ継続的でなければならないことを改めて実感しました。しかし、実際には患者さん一人ひとりの状況により主治医が変わることがあり、調査が途中で途切れてしまうケースも多いとのことでした。

私たち「さざんかの会」としては、治療法確立に向けて何が出来るのか、検討していきたいと思います。

※自然歴：治療薬を処方せずに自然のままに観察した経過

先日、プリオン病研究班の合同研究報告会が都内で開催され、「さざんかの会」 も参加いたしました。

当日は、日本全国における発症状況や病理に関する調査結果など、多くの医師や研究者がそれぞれの専門分野における調査や研究成果を発表されました。

病態解明、早期診断に関しても様々な検討がされており、各々の立場で精力的に研究を進めている様子が、非常によく伝わってきました。

私たち「さざんかの会」としては、一日も早くプリオン病を克服可能な病とするため、研究者の方々と患者様、ご家族様との橋渡し役として、情報提供や支援を通じて尽力してまいります。