お知らせ

オンラインミーティングのご案内 (2025.01.28更新)

毎月第3日曜日20時より、全国プリオン病患者・家族会 さざんかの会 オンラインミーティングを行っております。

2月は、以下の日程で予定しております。


2025年2月16日(日曜日) 20時より開催いたします。以下のURLからご参加ください。 

LINEミーティング 

https://line.me/R/meeting/ae6c14c06f6842d7b2d93cad36b17317


当日こちらのURLにアクセスしていただくとご参加いただけます。


特にお申し込みの必要はありません。


1時間、ざっくばらんに皆様とお話できたらと思っております。

今お困りのことや不安なことなど、何でもご相談下さい。


会員でない方もお気軽にご参加下さい☆


2025.01.20 プリオン病研究班の報告会に参加しました


先日、プリオン病研究班の合同研究報告会が都内で開催され、「さざんかの会」 も参加いたしました。

当日は、日本全国における発症状況や病理に関する調査結果など、多くの医師や研究者がそれぞれの専門分野における調査や研究成果を発表されました。

病態解明、早期診断に関しても様々な検討がされており、各々の立場で精力的に研究を進めている様子が、非常によく伝わってきました。

私たち「さざんかの会」としては、一日も早くプリオン病を克服可能な病とするため、研究者の方々と患者様、ご家族様との橋渡し役として、情報提供や支援を通じて尽力してまいります。

2024.11.04 「プリオン病 世界啓発デー」特設ページを開設しました

特設ページはこちら

2024.09.18 ホームページをリニューアルしました

2024.09.18 在宅医療研究会 参加

ホウカンTOKYO様の在宅医療研究会オンラインにて、プリオン病と当会についてのプレゼンを行いました。

https://note.com/hokantokyo_study/

2024.07.23 難病ケアマネジメントセミナー 参加

株式会社トータルライフケア様の第6回ケアマネジメントセミナーで、プリオン病と当会についてのプレゼンを行いました。

https://twitter.com/total_life_care/status/1811631053918077242/photo/1