活動内容
沿 革
2018年1月 プリオン病患者会の設立を、JPA 日本難病・疾病団体協議会様にご相談。
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患者会設立に向けて準備会を設置。
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前身となる会を発足し、電話相談を開始。
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2023年5月 前身の会を引き継いで、さざんかの会を発足。
前身の患者会は、JPA様の多大なるご尽力により発足いたしました。また、前任の会長様が築かれた基盤のおかげで、私たちは現在の活動を続けることができています。会の発足に携わってくださった皆様に、改めて心より感謝申し上げます。
活動内容
①総会（年１回）、交流会（1～2か月に１回）
②最新情報やプリオン病についての医療トピックの掲載（不定期）
③ウェブサイトの運営（ホームページ等）
④調査研究活動およびその支援
⑤その他、プリオン病を知ってもらうこと、原因解明に向けた呼びかけなどの活動
活動・参加記録
| 2025年 | |
| 06/01 | 認定特定非営利活動法人 ささえあい医療人権センターCOML（コムル）主催 「医療をささえる市民養成講座」受講開始 |
| 05/21 | 一般社団法人サードパス 主催 オンライン開催 「病気をもつ人の“こえ”を聞く社会へ」～市民・患者・当事者と企業や専門家が立場を越えて協働するには？～ |
| 05/17 | 特定非営利活動法人 日本医療政策機構（HGPI）主催 市民向け公開イベント「みんなの患者・当事者フォーラム2025 ～一緒につくる、これからの医療～」 |
| 05/11 | NPO法人京都難病支援パッショーネ 主催 難病カフェパッショーネ（オンライン） |
| 04/30 | 一般社団法人全国がん患者団体連合会（全がん連）主催 「高額療養費上限額引き上げ案の衝撃と教訓」(オンライン) |
| 04/27 | IKEBUKURO難病カフェ７ (オンライン) |
| 03/17 | Rare Disease Day about 患者・市民参画（PPI）(オンライン) |
| 03/09 | Rare Disease Day about レモネードスタンド |
| 03/04 | ｢革新的技術を用いた難病の医療提供体制推進に関する研究｣班 主催 親子を対象とした難病のゲノム解析について知ろう！ 〜患者・市民参画の実現を目指して〜(オンライン) |
| 03/02 | Rare Disease Day at 三鷹（東京）「遠隔音楽療法セミナー」 |
| 02/23 | 大阪難病相談支援センター、特定非営利活動法人大阪難病連、大阪府 主催 府民のつどいシンポジウム(オンライン) 「お薬がいち早く届くために私たちにもできること～異なる立場のすれ違いをなくそう」 |
| 02/22 | Rare Disease Day in 佐賀（オンライン）「RDDSAGA＋難病カルテ」 |
| 02/17,21 | Rare Disease Day at JPA（オンライン）「明日の患者会を考える」 |
| 02/14 | 令和6年度プリオン病のサーベイランスと対策に関する全国担当者会議 |
| 02/09 | 一般社団法人ピーペック 主催 みんつくゼミナール第4回 「病気をもつ人の“こえ”を医療の未来に活かす ～みんつくゼミナール総まとめ in 東京～」 |
| 02/01,02 | 一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）主催 第14回患者会リーダー養成研修会 |
| 01/20 | プリオン病研究班 令和6年度合同研究報告会 |
| 2024年 | |
| 12/15 | 全国SCD・MSA友の会 主催 ふれあいカフェ(オンライン)「障害年金の無料講演会」 |
| 11/30 | 難病・慢性疾患全国フォーラム2024「すべての患者・障害者・高齢者が安心して暮らせる社会を！！」 |
| 11/20 | Innovation for NEW HOPE シンポジウム 「難病の診断と治療の今と未来 みんなで支え合える社会を目指して」 |
| 11/04 | 「プリオン病 世界啓発デー」動画出演 |
| 10/25 | 医療財団法人 圭友会 主催 小原病院オータムセミナー |
| 09/18 | ホウカンTOKYO 在宅医療研究会(オンライン)にて、プリオン病と当会についてプレゼンしました。 |
| 07/23 | 株式会社トータルライフケア 第6回難病ケアマネジメントセミナーにて、プリオン病と当会についてプレゼンしました。 |
| ※敬 称 略 |