活動内容

沿 革

2018年1月 プリオン病患者会の設立を、JPA 日本難病・疾病団体協議会様にご相談。

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患者会設立に向けて準備会を設置。

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前身となる会を発足し、電話相談を開始。

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2023年5月 前身の会を引き継いで、さざんかの会を発足。

前身の患者会は、JPA様の多大なるご尽力により発足いたしました。また、前任の会長様が築かれた基盤のおかげで、私たちは現在の活動を続けることができています。会の発足に携わってくださった皆様に、改めて心より感謝申し上げます。

活動内容

①総会(年1回)、交流会(1~2か月に1回)

②最新情報やプリオン病についての医療トピックの掲載(不定期)

③ウェブサイトの運営(ホームページ等)

④調査研究活動およびその支援

⑤その他、プリオン病を知ってもらうこと、原因解明に向けた呼びかけなどの活動

活動・参加記録

<2025年>
03/09Rare Disease Day about レモネードスタンド
03/04「革新的技術を用いた難病の医療提供体制推進に関する研究」班 主催
親子を対象とした難病のゲノム解析について知ろう! 〜患者・市民参画の実現を目指して〜(オンライン)
03/02Rare Disease Day at 三鷹(東京)「遠隔音楽療法セミナー」
02/23大阪難病相談支援センター、特定非営利活動法人大阪難病連、大阪府 主催  府民のつどいシンポジウム(オンライン)
「お薬がいち早く届くために私たちにもできること~異なる立場のすれ違いをなくそう」  
02/22Rare Disease Day in 佐賀(オンライン)「RDDSAGA+難病カルテ」
02/17,21Rare Disease Day at JPA(オンライン)「明日の患者会を考える」
02/14令和6年度プリオン病のサーベイランスと対策に関する全国担当者会議 
02/09一般社団法人ピーペック 主催  みんつくゼミナール第4回
「病気をもつ人の“こえ”を医療の未来に活かす ~みんつくゼミナール総まとめ in 東京~」
02/01,02一般社団法人日本難病・疾病団体協議会(JPA)主催  第14回患者会リーダー養成研修会 
01/20       プリオン病研究班 令和6年度合同研究報告会
<2024年>
12/15全国SCD・MSA友の会 主催  ふれあいカフェ(オンライン)「障害年金の無料講演会」
11/30難病・慢性疾患全国フォーラム2024「すべての患者・障害者・高齢者が安心して暮らせる社会を!!」
11/20Innovation for NEW HOPE シンポジウム 「難病の診断と治療の今と未来 みんなで支え合える社会を目指して」
11/04「プリオン病 世界啓発デー」動画出演 
10/25医療財団法人 圭友会 主催  小原病院オータムセミナー
09/18ホウカンTOKYO 在宅医療研究会(オンライン)にて、プリオン病と当会についてプレゼンしました。
07/23株式会社トータルライフケア  第6回難病ケアマネジメントセミナーにて、プリオン病と当会についてプレゼンしました。
※敬称略