活動内容
沿 革
2018年1月 プリオン病患者会の設立を、JPA 日本難病・疾病団体協議会様にご相談。
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患者会設立に向けて準備会を設置。
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前身となる会を発足し、電話相談を開始。
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2023年5月 前身の会を引き継いで、さざんかの会を発足。
前身の患者会は、JPA様の多大なるご尽力により発足いたしました。また、前任の会長様が築かれた基盤のおかげで、私たちは現在の活動を続けることができています。会の発足に携わってくださった皆様に、改めて心より感謝申し上げます。
活動内容
①総会（年１回）、交流会（1～2か月に１回）
②最新情報やプリオン病についての医療トピックの掲載（不定期）
③ウェブサイトの運営（ホームページ等）
④調査研究活動およびその支援
⑤その他、プリオン病を知ってもらうこと、原因解明に向けた呼びかけなどの活動
活動・参加記録
| 2026年 | |
| 04/19 | 一般社団法人 日本リンパ腫学会 主催 市民公開Webセミナー２０２６「リンパ腫を知る・向き合う・支える」 |
| 04/15 | がん情報サイト「オンコロ」YouTube オンコロちゃんねる 大阪オンコロジーセミナー「臨床試験の現状」(LIVE) |
| 03/28 | 一般社団法人日本難病・疾病団体協議会 主催 Rare Disease Day at JPA 「RDネットワーク 交流会」 |
| 03/26 | 一般社団法人ピー・ピー・アイ・ジャパン 主催 オンライン開催 Rare Disease Day about 患者・市民参画(PPI)「日本のPPI活動を知ろう」セミナー |
| 03/23 | 厚生労働行政推進調査事業補助金(難治性疾患政策研究事業) ｢革新的技術を用いた難病の医療提供体制推進に関する研究｣(水澤班）主催 オンライン開催 患者･市民参画イベント「難病のゲノム医療について考えよう！〜ゲノム医療や｢遺伝｣をウェブ上でどう伝えるか？〜」 |
| 03/21 | 埼玉医科大学病院 主催 Rare Disease Day at 埼玉医科大学病院 合同記念講演会「困ったときの“道しるべ” 〜埼玉医大難病センター・てんかんセンターができること〜」(オンライン) |
| 03/20 | 大阪難病相談支援センター/特定非営利活動法人大阪難病連/大阪府 主催 学習講演会『iPS細胞・RNA研究で目指す未来の科学と医療』(オンライン) |
| 03/17 | ホウカンTOKYO 主催 在宅医療研究会オンライン 『実演で学ぶ 栄養と食事介助の基本～現場で明日から実践したくなる 在宅ならではの工夫と視点～』 |
| 03/15 | Rare Disease Day about ADSS1 ミオパチー |
| 03/14 | 国立研究開発法人日本医療研究開発機構 主催 オンライン開催 令和7年度 AMED再生・細胞医療・遺伝子治療公開シンポジウム |
| 03/08 | Rare Disease Day about レモネードスタンド |
| 02/28 | Rare Disease Day at 東京 |
| 02/27 | 国立精神･神経医療研究センター 共催 / 日本医療研究開発機構 後援 日本希少疾患コンソーシアム2025年度年会～希少疾患への個別化医療を実現する～ |
| 02/25 | 一般社団法人YORIAILab 主催 治験アンバサダー第６期トレーニング受講開始 (オンライン) |
| 02/21 | JCOG(日本臨床腫瘍研究グループ)患者参画委員会 主催 第12回 JCOG患者･市民セミナー -アドバンス編- (オンライン) |
| 02/18 | がん情報サイト「オンコロ」YouTube オンコロちゃんねる 大阪オンコロジーセミナー「遺伝カウンセリング」(LIVE) |
| 02/16 | 一般社団法人ピー・ピー・アイ・ジャパン（PPI JAPAN）主催 第10回患者・市民参画研究会～みんなのラジオ PPI ～（オンライン） |
| 02/15 | 大阪難病相談支援センター/特定非営利活動法人大阪難病連/大阪府 主催 府民のつどい「災害に備える難病支援～令和６年度能登半島地震の教訓を踏まえて～」（オンライン） |
| 02/14 | 一般社団法人 宇部市医師会・ALS山口県支部 共催 市民公開講座 特別講演「難病患者の協働意思決定」について（オンライン） |
| 02/08 | RDD JAPAN事務局・日本希少疾患コンソーシアム・日本製薬工業協会 共催 製薬協 Rare Disease Day 2026 シンポジウム（後日アーカイブ視聴） |
| 02/07 | 産業医科大学病院 救急・集中治療科 主催 公開シンポジウム「在宅医療をもっと身近に～地域で支えるこれからの医療のかたち～」 |
| 01/30 | 笹川保健財団 主催 オンライン開催 公開講座シリーズ【在宅医療と看護】 第４回「在宅医療・在宅看護と介護の連携の重要性」 |
| 01/21 | 笹川保健財団 主催 オンライン開催 公開講座シリーズ【在宅医療と看護】 第３回「在宅看護センターの実践 ～地域の中で生まれる看護のかたち～」 |
| 01/17 | 特定非営利活動法人日本川崎病研究センター 主催 川崎病の子供をもつ親の会 共催 第４回 川崎病勉強会２０２５（オンライン） |
| 01/16 | 笹川保健財団 主催 オンライン開催 公開講座シリーズ【在宅医療と看護】 第２回「超高齢社会に期待される訪問看護の力～笑顔を取り戻すケアは地域を変える～」 |
| 01/12 | 横浜市医療局医療安全課 主催 医療コミュニケーションイベント 「やさしく、出会う。もっと知りたい！医師への聞き方・伝え方」 |
| 01/09 | 笹川保健財団 主催 オンライン開催 公開講座シリーズ【在宅医療と看護】 第１回「在宅医療の課題と可能性～訪問看護の力を活かした地域包括ケア～」 |
| ※敬 称 略 | |
| 過去の活動記録 |