活動内容
沿 革
2018年1月 プリオン病患者会の設立を、JPA 日本難病・疾病団体協議会様にご相談。
↓
患者会設立に向けて準備会を設置。
↓
前身となる会を発足し、電話相談を開始。
↓
2023年5月 前身の会を引き継いで、さざんかの会を発足。
前身の患者会は、JPA様の多大なるご尽力により発足いたしました。また、前任の会長様が築かれた基盤のおかげで、私たちは現在の活動を続けることができています。会の発足に携わってくださった皆様に、改めて心より感謝申し上げます。
活動内容
①総会（年１回）、交流会（1～2か月に１回）
②最新情報やプリオン病についての医療トピックの掲載（不定期）
③ウェブサイトの運営（ホームページ等）
④調査研究活動およびその支援
⑤その他、プリオン病を知ってもらうこと、原因解明に向けた呼びかけなどの活動
活動・参加記録
| ＜2025年＞ | |
| 03/09 | Rare Disease Day about レモネードスタンド |
| 03/04 | ｢革新的技術を用いた難病の医療提供体制推進に関する研究｣班 主催 親子を対象とした難病のゲノム解析について知ろう！ 〜患者・市民参画の実現を目指して〜(オンライン) |
| 03/02 | Rare Disease Day at 三鷹（東京）「遠隔音楽療法セミナー」 |
| 02/23 | 大阪難病相談支援センター、特定非営利活動法人大阪難病連、大阪府 主催 府民のつどいシンポジウム(オンライン) 「お薬がいち早く届くために私たちにもできること～異なる立場のすれ違いをなくそう」 |
| 02/22 | Rare Disease Day in 佐賀（オンライン）「RDDSAGA＋難病カルテ」 |
| 02/17,21 | Rare Disease Day at JPA（オンライン）「明日の患者会を考える」 |
| 02/14 | 令和6年度プリオン病のサーベイランスと対策に関する全国担当者会議 |
| 02/09 | 一般社団法人ピーペック 主催 みんつくゼミナール第4回 「病気をもつ人の“こえ”を医療の未来に活かす ～みんつくゼミナール総まとめ in 東京～」 |
| 02/01,02 | 一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）主催 第14回患者会リーダー養成研修会 |
| 01/20 | プリオン病研究班 令和6年度合同研究報告会 |
| ＜2024年＞ | |
| 12/15 | 全国SCD・MSA友の会 主催 ふれあいカフェ(オンライン)「障害年金の無料講演会」 |
| 11/30 | 難病・慢性疾患全国フォーラム2024「すべての患者・障害者・高齢者が安心して暮らせる社会を！！」 |
| 11/20 | Innovation for NEW HOPE シンポジウム 「難病の診断と治療の今と未来 みんなで支え合える社会を目指して」 |
| 11/04 | 「プリオン病 世界啓発デー」動画出演 |
| 10/25 | 医療財団法人 圭友会 主催 小原病院オータムセミナー |
| 09/18 | ホウカンTOKYO 在宅医療研究会(オンライン)にて、プリオン病と当会についてプレゼンしました。 |
| 07/23 | 株式会社トータルライフケア 第6回難病ケアマネジメントセミナーにて、プリオン病と当会についてプレゼンしました。 |
| ※敬称略 |