RDネットワーク

RDネットワーク(希少疾患全国連携)は、一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会(JPA)が立ち上げた、難病の中でもさらに希少とされる希少疾患の患者会、患者・家族を対象としたネットワークです。

希少であるがゆえに同じ疾患の人とつながることが難しかったり、患者会の運営に行き詰まってしまったり、悩みを抱えている方同士でつながって、これまでの経験や知恵、日々感じている悩みを分かち合える場を目指しています。

RDネットワーク(希少疾患全国連携)は、原則として日本での患者数が1万人までの疾患を対象としています。

RDネットワーク 設立時 賛同団体紹介(順不同)

クリーフストラ症候群 日本家族会

STXBP1 Japan

MECP2 重複症候群患者家族会

KIF1A 関連神経疾患家族会 たこやきの会

HNRNP疾患患者家族会/HNRNP JAPAN

日本コケイン症候群ネットワーク

ロスムンド・トムソン症候群家族会

2型コラーゲン異常症患者・家族の会

ADSS1ミオパチー患者家族会

MLC患者の会

DRPLA 家族会

アイザックス症候群りんごの会

NPO法人あおいろノソラ  色素性乾皮症  たっくんプロジェクト

日本アラジール症候群の会

マッキューン・オルブライト症候群患者会

全国プリオン病患者・家族会 さざんかの会