
RDネットワーク(希少疾患全国連携)は、一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会(JPA)が立ち上げた、難病の中でもさらに希少とされる希少疾患の患者会、患者・家族を対象としたネットワークです。
希少であるがゆえに同じ疾患の人とつながることが難しかったり、患者会の運営に行き詰まってしまったり、悩みを抱えている方同士でつながって、これまでの経験や知恵、日々感じている悩みを分かち合える場を目指しています。
◎RDネットワーク(希少疾患全国連携)は、原則として日本での患者数が1万人までの疾患を対象としています。
クリーフストラ症候群 日本家族会
STXBP1 Japan
MECP2 重複症候群患者家族会
KIF1A 関連神経疾患家族会 たこやきの会
HNRNP疾患患者家族会/HNRNP JAPAN
日本コケイン症候群ネットワーク
ロスムンド・トムソン症候群家族会
2型コラーゲン異常症患者・家族の会
ADSS1ミオパチー患者家族会
MLC患者の会
DRPLA 家族会
アイザックス症候群りんごの会
NPO法人あおいろノソラ 色素性乾皮症 たっくんプロジェクト
日本アラジール症候群の会
マッキューン・オルブライト症候群患者会
全国プリオン病患者・家族会 さざんかの会